Za preživjele koronavirus, COVID-19 grupe za podršku ispunite potrebu

Vrijednost je u tome što se osjećate manje usamljeno.

Adobe Stock

Nakon što sam proteklog ožujka bio otprilike tri tjedna u izolaciji od COVID-19 u svom stanu u Brooklynu, osjećao sam se kao da nemam siguran bijeg. U to je vrijeme bilo dostupno vrlo malo testova na koronavirus, ali pokazivao sam simptome i oni nisu nestajali. Zato sam otvorio svoj laptop i otkucao sljedeća pitanja u Body Politic COVID-19 Group Support, internetskom mjestu okupljanja ljudi s COVID-19: „Je li netko imao ružičasto oko? Slučajna trzanja tijela? Mozna magla? Kako mogu znati imam li upalu pluća? " Kad je bilo vrlo malo informacija o koronavirusu, grupa mi je ulijevala nadu da ne umišljam stvari.

Fiona Lowenstein i Sabrina Bleich pokrenule su Body Politic COVID-19 grupu za podršku kako bi pomogle osobama s pretpostavljenim i dijagnosticiranim COVID-19 razgovarati o simptomima, usporediti medicinsku njegu koju su primali i osmisliti programe zagovaranja pacijenata.

Kad je Lowenstein u ožujku imao COVID-19, nije poznavala nikoga drugog, osim svog partnera, koji je također bio bolestan od toga. U to vrijeme novinske kuće nisu toliko izvještavale o tome kako virus utječe na mlađe ljude, pa je napisala članak u časopisu New York Times. “Imam 26. Nemam nikakvih prethodnih autoimunih ili respiratornih stanja. Vježbam šest puta tjedno i suzdržavam se od cigareta ”, napisala je. “Mislio sam da će moja uloga u trenutnoj zdravstvenoj krizi biti saveznik starijim osobama i ugrožen. Tada sam bio hospitaliziran zbog COVID-19. "

Kako se pojavljuje jasnija slika o COVID-19, slijedile su i grupe za podršku. COVID-19 je vrlo zarazan virus i nevjerojatno izolirajući. Još uvijek toliko toga ne znamo, pogotovo kako dugoročno utječe na tijelo. Imajući to na umu, mnogi pacijenti i preživjeli od COVID-19 skupine za podršku COVID-19 vide kao neophodan dio navigacije u usponima i padovima bolesti, posebno u njezinim dugoročnim utjecajima. The Body Politic pokušao je odgovoriti na sveukupne potrebe onih koji su tek dijagnosticirani ili se oporavljaju, ali i "dugotrajnih prijevoznika" - onih koji su preživjeli COVID-19 s neobičnim i iscrpljujućim simptomima koji traju nekoliko mjeseci nakon početne infekcije. Web stranica nudi masivan popis resursa, uključujući webinare, vodiče i poveznice za oporavak dišnog sustava, kao i upravljanje bolom i umorom.

Od ožujka, grupa Body Politic brzo je rasla, počevši od Whatsappa i prelazeći u Slack. Postoji nekoliko različitih kanala za raspravu (na primjer, resursi i savjeti, oporavak, pobjede i nasumični humor i pozitiva). Od listopada 2020. bilo je 8.000 međunarodnih članova i 20 moderatora volontera. Mnoge druge slične skupine temelje se na Europi i postoje na Facebooku, uključujući skupinu LongCovidSOS, koja sebe opisuje kao "glas tisuća oboljelih od Long Covida u Velikoj Britaniji".

"I dalje postaje jasno da su mnogi problemi s kojima se bave pacijenti s COVID-19 problemi za koje se kronične bolesne osobe s invaliditetom bore, razgovaraju i s kojima se suočavaju desetljećima", kaže Lowenstein za sebe. A skupine za podršku COVID-19, poput Body Politic, mogu zauzeti jedinstveni prostor za one koji se bave kroničnim simptomima.

Kad je Lauren N. (32) otkrila Body Politic, već je provela pet tjedana izolirajući se u svojoj bostonskoj spavaćoj sobi i kretala se i simptomima COVID-19 i njegovim psihološkim utjecajima.Već je devet mjeseci simptomatična, javno dijeli svoje iskustvo s problemima poput otežanog disanja i mučnine. “Prije grupe definitivno sam mislio da sam sam. Mislila sam da sam luda. Mislila sam da gubim razum, da sam hipohondar ", kaže Lauren, koja je u međuvremenu postala moderatorica i zagovornica strpljenja u grupi. Moderatori Body Politic i zagovornici pacijenata na brodu novih članova, nadziru kanale za raspravu koristeći strategije za deeskalaciju sukoba i uključeni su u različite odbore, uključujući zagovaračku skupinu koja izravno surađuje s javnim zdravstvenim organizacijama i kreatorima politika.

Iako je Lauren dobila pozitivan test na COVID-19, kaže da su se zbog medicinskih stručnjaka i voljenih osjećali kao da izmišlja ili samo kao emotivna žena - kraljica drame. "Pronalaženje grupe za podršku s tisućama ljudi iz cijelog svijeta koji svi govore da imaju identične simptome dalo mi je trenutni osjećaj pripadnosti", objašnjava ona. “Mogao bih ugodno govoriti o svojoj stvarnosti [i] svojim simptomima. Nisam se morao suzdržavati. ”

COVID-19 relativno je novo stanje, ali skupine za podršku kroničnim bolestima postoje već duže vrijeme i mogu biti korisne iz nekoliko razloga, dr. Julie C.Hill, docentica i klinička koordinatorica u odjelu za posebne bolesti obrazovanje, rehabilitaciju i savjetovanje na Sveučilištu Auburn, kaže za SELF. Primarna je korist "znati da postoji netko drugi koji razumije kroz što prolaziš, pogotovo ako se dogodi da je netko tko je prije bio zdrav", objašnjava Hill, dodajući da, dok se pokušavaš prilagoditi, drugi ljudi u tvom životu možda neće moći razumjeti.

"Internetske grupe za podršku povezuju ljude s novim informacijama, medicinskim izvorima, pa čak i znanstvenicima koji istražuju", Jennifer Diamond, MA, LMFT, psihoterapeut sa sjedištem u zaljevu, koja podržava osobe s kroničnim bolestima i surađivala Skupina Body Politic, kaže za SEBE. "Posebno za one koji se trenutno osjećaju izuzetno usamljeno, grupe također stvaraju osjećaj da ih se vidi, čuje i razumije." Ona vjeruje da ovakva stalna podrška može značiti razliku između pukog preživljavanja bolesti, poput COVID-19, i pronalaženja otpornosti i nade.

"Mislim da svaka osoba kojoj je dijagnosticirana kronična bolest, bez obzira je li posljedica COVID-a ili nije povezana, mora proći kroz proces tugovanja", kaže Hill. To uključuje tugovanje za životom koji su očekivali i prihvaćanje da određene stvari možda više nisu moguće, objašnjava Hill. “Možda će trebati prilagoditi očekivanja oko posla, odlaska u školu ili brige o obitelji, ali ... još uvijek postoji nova norma koja je moguća. Oni jednostavno moraju shvatiti kako to izgleda. " Tuga, nešto što je često skriveno od javnosti, iskustvo je o kojem se ljudi mogu osjećati sigurno dijeleći u grupi za podršku.

Uz to, skupine za potporu kroničnim bolestima pomažu u razmjeni resursa, uključujući usluge profesionalne rehabilitacije ili savjetovanja u karijeri. Razgovarajući s drugima, ljudi bi mogli postati svjesniji svojih prava prema zakonima poput Zakona o Amerikancima s invaliditetom. "Mnogi ljudi ne znaju koja su njihova prava i ne znaju da im smještaj ima zakonsko pravo ako imaju invaliditet ili kroničnu bolest", objašnjava Diamond. Neizmjerno je znati kako vaša nova norma može izgledati i kako dobiti odgovarajuću podršku i njegu.

Prema mom osobnom iskustvu, grupa Body Politic postala je dio mog većeg sustava podrške, pružajući mi osjećaj sigurnosti koji moj terapeut i prijatelji možda neće moći pružiti. Osobama koje ne mogu pristupiti zaštiti mentalnog zdravlja zbog pristupačnosti i drugih prepreka, grupa za podršku može pružiti osjećaj pripadnosti i potencijalno povezivati ​​ljude s informacijama koje mogu koristiti da bi se fizički ili mentalno osjećali bolje.

Grupe podrške također dolaze s određenim ograničenjima koja je važno imati na umu. Iako grupe za podršku mogu biti korisne, u idealnom svijetu ne bi trebale zamijeniti medicinski savjet, niti bi trebali zamijeniti grupnu ili individualnu terapiju ovlaštenim stručnjakom za mentalno zdravlje. "Informacije i veze su korisne, ali ako nailazite na silnu paniku i očaj, dobra je ideja obratiti se terapeutu koji vam može pružiti njihovu potpunu pažnju i njegu", objašnjava Diamond.

To je posebno važno za one koji moderiraju ove vrste grupa. Potražnja za zagovaranjem mnoštva ljudi ima veliku težinu, od prožimanja putem kanala za raspravu do planiranja novih kampanja i razgovora s novinarima. "Administratori grupa za podršku, koji su uglavnom dobrovoljci koji su preživjeli COVID-19, možda istodobno probijaju vlastiti umor, bol i moždanu maglu", kaže Diamond. "Ovo su neki od najžešćih zagovornika pacijenata kojima sam svjedočio, a opet, moramo se pobrinuti da ne žrtvuju vlastito zdravlje podržavajući druge."

Lauren, koja je doživjela povećani stres i napade panike dok se nosila s COVID-19 i bila strpljiva zagovornica, to kaže na sljedeći način: „Mnogi od nas [moderatori] još uvijek imamo posla sa simptomima. Bavimo se odlaskom liječnicima, utvrđivanjem vlastitih medicinskih potreba, istovremeno pokušavajući zagovarati [i održavati] posao s punim radnim vremenom. " No, kaže ona, zagovornici u skupinama poput Body Politic-a predano su osvjetljavati iskustva preživjelih od koronavirusa jer "mi smo presedan", kaže Lauren. Nitko drugi ne može stvarnost preživjelosti od koronavirusa pretočiti u riječi onako kako to mogu oni koji su to preživjeli - ili proživljavaju.

Kao i u svakoj zajednici, granice su nužne. Članovi grupe za podršku, moderatori ili ne, moraju biti svjesni kako stupaju u kontakt s drugima koji traže vezu, iako to može biti teško i pokretna meta. "Baš kao što trebamo ograničiti unos vijesti, važno je pronaći to slatko mjesto prilikom konzumiranja novih informacija", kaže Diamond. Kad se osjećamo izgubljeno, lako se obratiti onima koji razumiju kroz što prolazimo, ali bitno je osigurati da to pridonosi našoj samopomoći, a ne da je uništava. “Ako se pridružite internetskoj grupi za podršku, nastavite provjeravati sami: čini li vam se korisnim? Kako se moje tijelo osjeća poslije? Osjećam li se utemeljenije i nadam se? Osjećam li se više umorno i preplavljeno? " Diamond kaže. „Vaši će vam odgovori pružiti važne informacije o tome što vaše tijelo treba i kako želite sudjelovati. Ne postoji pogrešan način da vam treba podrška. "

!-- GDPR -->